Buscando por Internet información para el blog, me topé con esta mujer, cuya vida y esfuerzo es envidiable. ¿Queréis conocer a Eliana? Es madre de Emir y Ayelén, dos niños
con síndrome de Down.
Autora de Emir, líder de mi alma y Ayelén, la alegría de mi vida, es especialista en recursos de familia para el programa de intervención temprana. Decidió convertirse en punto de apoyo e información
para otras mujeres que tienen hijos con síndrome de Down. Ha creado su propia red social para madres de hijos especiales, da conferencias y ha sido entrevistada varias veces para la televisión. Visita su blog.
Nació en Málaga en 1974y fue portada en los medios de comunicación
al ser el primer español con Síndrome de Down que terminó una carrera
universitaria; concretamente, está diplomado en Magisterio de Educación
Especial y en camino de ser licenciado en psicopedagogía. también da conferencias sobre educación y discapacidad.
Nunca imaginó que sería actor, pero Pineda protagonizó Yo, también
(2009) junto a Lola Dueñas. Era una película de ficción que compartía
grandes paralelismos con la lucha que llevó Pineda en su vida personal.
Tanto él como su compañera de rodaje fueron galardonados con la Concha
de Plata en el Festival de Cine de San Sebastián, un hito en la historia
de las personas con discapacidad. Además, estuvo nominado a los Premios
Goya de 2010 en la categoría de Mejor Actor Revelación.
Merece la pena ver esta entrevista, donde conocemos mucho sobre cómo es, lo realista que es, y cómo ve la sociedad una persona concienciada sobre el Síndrome de Down. Nos muestra cómo habla, lo que ha luchado por conseguir sus sueños, sus ganas de comerse el mundo y de seguir superándose a sí mismo.
VÍDEO(http://www.youtube.com/watch?v=Vg0jiGiKuv0) donde podemos ver a personas con Síndrome de Down haciendo las mismas actividades que pueden hacer los demás, disfrutando de familiares y amigos. También aparece otra entrevista a Pablo Pineda por Iñaki Gabilondo.
Todos nos hemos querido rendir en algún momento, pero ya no puedes decir que no puedes lograr algo porque no tienes capacidad.
Cada uno es como es, todos somos diferentes, está claro. Pero también todos iguales porque todos somos personas. Que no nos importe nuestra apariencia física, ni nuestra inteligencia. Lo que importa es lo que somos por dentro, las personas en las que nos hemos convertido, con nuestros fallos y logros, tristezas y alegrías. Ayudémonos unos a otros, ¿quién no necesita a los demás? Hagamos de nuestro mundo un mundo más feliz pata todos.
http://www.youtube.com/watch?v=pJRau7wFk7g
Este es uno de mis poemas favoritos. Por favor, leedlo, entendedlo, empapaos de él. Recapacitad y decidme si no tiene razón... si no es lo más bonito que habéis leído jamás...
QUEDA PROHIBIDO, de Pablo Neruda:
Queda prohibido llorar sin aprender,
levantarte un día sin saber qué hacer,
tener miedo a tus recuerdos.
Queda prohibido no sonreír a los problemas,
no luchar por lo que quieres,
abandonarlo todo por miedo,
no convertir en realidad tus sueños.
Queda prohibido no demostrar tu amor,
hacer que alguien pague tus deudas y el mal humor.
Queda prohibido dejar a tus amigos,
no intentar comprender lo que vivieron juntos,
llamarles sólo cuando los necesitas.
Queda prohibido no ser tú ante la gente,
fingir ante las personas que no te importan,
hacerte el gracioso con tal de que te recuerden,
olvidar a toda la gente que te quiere.
Queda prohibido no hacer las cosas por ti mismo,
tener miedo a la vida y a sus compromisos,
no vivir cada día como si fuera un último suspiro.
Queda prohibido echar a alguien de menos sin
alegrarte, olvidar sus ojos, su risa,
todo porque sus caminos han dejado de abrazarse,
olvidar su pasado y pagarlo con su presente.
Queda prohibido no intentar comprender a las personas,
pensar que sus vidas valen más que la tuya,
no saber que cada uno tiene su camino y su dicha.
Queda prohibido no crear tu historia,
no tener un momento para la gente que te necesita,
no comprender que lo que la vida te da, también te lo quita.
Este vídeo lo pusimos en el cole el Día de la Paz, el 30 de enero. Enseña muchos valores, a NO RENDIRSE Y SEGUR ADELANTE ¡me encanta y siempre me emociono!
La Organización de las Naciones Unidas (ONU), ha declarado oficialmente el día 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down.
Esta importante declaración se logró por consenso, gracias a la
intervención conjunta de las organizaciones de la sociedad civil,
gobiernos y el copatrocinio de 79 países. De gran importancia, la
resolución alienta a los países para que adopten las medidas necesarias y
tomen conciencia respecto de los derechos, la inclusión y el bienestar
de las personas con síndrome de Down.
El síndrome de Down es una alteración genética, ocasionada por la presencia de un tercer cromosoma en el par 21. Es por ello que esta conmemoración se llevará a cabo el día 21 del tercer mes de cada año, (21/3).
Fuente: http://www.fjldown.org.mx/quienes_somos/comunicados_de_prensa/21_de_marzo_dia_mundial_del_sindrome_de_down/ ¿Os acordáis de este anuncio? ¿A quién no le llegó al corazón?
http://www.youtube.com/watch?v=snR4hKzMYq0
¿No es una de las fotos más bonitas que habéis visto?
Seguro que no conoces este software, el programa SC@UT, muy útil para personas con problemas para comunicarse, que consiste, una vez más, en pictogramas. ¡Descárgalo y pruébalo! ¿No tienes curiosidad?
Sc@utes un programade apoyo a la enseñanza disponible
para todo el mundo. Se puede usar en la consola Nintendo DS, un PC,
ordenadores de bolsillo (PDAs), el portátil… Su misión es clara: ayudar a los
niños autistas o con síndrome de Down (cualquier persona con dificultades
comunicativas)a comunicarse e
integrarse con su entornopor
medio de pictogramas.
Ha sido
desarrollado por la Universidad de Granada con la idea de crear un sistema
de comunicación que fueseportabley dereducidas
dimensionesspara mejorar la
autonomía personal, debajo
coste,fácil de
aprender e intuitivo,queayude a padres y profesores a
enseñary que haga un
seguimientodel rendimiento
del alumno.
Así, uno de
sus fines, por ejemplo, es ayudar a estas personas a intentar salir de su
aislamiento a través depictogramassencillos que se correspondencon gestos y palabrasque luego pueden usar para
comunicarse. De esta forma se evita la ansiedad y la frustración que sienten
cuando no somos capaces de entenderlos.
Sc@ut
es software libre, por lo que cualquier interesado lo puede modificar,
estudiar y redistribuir. Desde su web también enseñan a padres o profesores
mediante un manual cómo se utiliza este software.
Sus creadores
de momento se esfuerzan por ofrecer unsistema
aumentativo y alternativo de comunicación, con miras a convertirlo en
una plataforma más flexible y fácil de personalizar según el caso. También
intentan que sea un software que los profesores y alumnospuedan llevar consigo en
dispositivos portables para tenerlo a mano en cualquier situación como una
herramienta más de comunicación.
Para más
información,pincha
aquí. Descárgateel artículo de María José Rodríguez Fórtiz, de
la Universidad de Granada, donde explica más en profundidad este proyecto de
investigación.
http://www.youtube.com/watch?v=ApvaP2ppT9k
Aquí os dejo el enlace a otro vídeo sobre el programa, no sé por qué pero no lo he podido colgar aquí.
¿Conoces los Sistemas
Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC)?
http://www.youtube.com/watch?v=NmAeSIejnzY
LosSistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación(SAAC)son formas de expresión distintas al
lenguaje hablado, que tienen como objetivo aumentar (aumentativos) y/o
compensar (alternativos) las dificultades de comunicación y lenguaje de muchas
personas con discapacidad.
La comunicación y el lenguaje son esenciales para todo ser humano, para
relacionarse con los demás, para aprender, para disfrutar y para participar en
la sociedad. Por esta razón, todas las personas, ya sean niños, jóvenes,
adultos o ancianos, que por cualquier causa no han adquirido o han perdido un
nivel de habla suficiente para comunicarse de forma satisfactoria, necesitan
usar un SAAC.
LaComunicación Aumentativa y Alternativa(CAA)no es incompatible sino complementaria a
la rehabilitación del habla natural, y además puede ayudar al éxito de la misma
cuando éste es posible. No debe pues dudarse en
introducirla a edades tempranas, tan pronto como se observan dificultades en el
desarrollo del lenguaje oral, o poco después de que cualquier accidente o
enfermedad haya provocado su deterioro. No existe ninguna evidencia de que el
uso de CAA inhiba o interfiera en el desarrollo o la recuperación del habla.
¿Qué recursos se
utilizan?
La Comunicación Aumentativa y Alternativa
incluye diversossistemas de símbolos, tanto gráficos
(fotografías, dibujos, pictogramas, palabras o letras) como gestuales (mímica,
gestos o signos manuales) y, en el caso de los primeros, requiere también el
uso deproductos de apoyo.
Losproductos de apoyopara la comunicaciónincluyen recursos tecnológicos, como los
comunicadores de habla artificial o los ordenadores personales y tablets con
programas especiales, que permiten diferentes formas de acceso adaptadas
algunas para personas con movilidad muy reducida, y facilitan también la
incorporación de los diferentes sistemas de signos pictográficos y
ortográficos, así como diferentes formas de salida incluyendo la salida de voz.
También pueden consistir en recursos no tecnológicos, como los tableros y los
libros de comunicación.
Para acceder a los ordenadores, comunicadores, tableros o libros de
comunicación existen diversas estrategias e instrumentos denominados
genéricamenteestrategias y productos de apoyo para el
acceso, tales como los punteros, los teclados y ratones adaptados o virtuales o
los conmutadores.
Los sistemas de
símbolos.
En líneas anteriores
hemos dividido los sistemas de símbolos para la CAA en gestuales y gráficos. En
ambos casos encontramos una gradación desde sistemas muy sencillos, que se
adaptan a personas con déficits cognitivos y lingüísticos de diversa
consideración, hasta sistemas complejos que permiten niveles avanzados de
lenguaje signado (basado en signos manuales) o asistido (basado en signos
gráficos).
En el caso de lossímbolos gestuales, esta gradación abarca desde el uso de mímica y gestos
de uso común hasta el uso de signos manuales, generalmente en el orden
correspondiente al lenguaje hablado; es lo que se denomina lenguaje signado o
bimodal. Las lenguas de signos utilizadas por las personas no oyentes no se
consideran SAAC, ya que constituyen idiomas que se han desarrollado y se
adquieren de forma natural, al igual que ocurre con el lenguaje hablado. El uso
de signos manuales requiere disponer de habilidades motrices suficientes, como
puede ser el caso de personas con discapacidad intelectual o TEA.
Lossímbolos gráficosabarcan desde sistemas muy sencillos basados en dibujos o fotografías hasta
sistemas progresivamente más complejos como los sistemas pictográficos o la
ortografía tradicional (letras, palabras y frases)
Lossistemas pictográficosse aplican a personas que no están alfabetizadas a causa de la edad o la
discapacidad. Tienen la ventaja de permitir desde un nivel de comunicación muy
básico, que se adapta a personas con niveles cognitivos bajos o en etapas muy
iniciales, hasta un nivel de comunicación muy rico y avanzado, aunque nunca tan
completo y flexible como el que se puede alcanzar con el uso de la lengua
escrita. Los sistemas pictográficos más usados en los diversos territorios del
estado español son el sistema SPC (Sistema Pictográfico de Comunicación) y el
sistema ARASAAC, desarrollado por este propio Portal Aragonés de CAA y que es
de libre disposición con licencia Creative Commons.
Los productos de apoyo
para la comunicación.
Podemos dividir los
productos de apoyo para la comunicación en básicos y tecnológicos. Lostableros de comunicaciónson productos de apoyo
básicos que consisten en superficies de materiales diversos en las que se
disponen los símbolos gráficos para la comunicación (fotografías, pictogramas,
letras, palabras y/o frases) que la persona indicará para comunicarse. Cuando
los símbolos se distribuyen en varias páginas hablamos delibros de comunicación.
Entre los productos
tecnológicos encontramos loscomunicadores electrónicosespecialmente diseñados para tal fin y losordenadores portátileso lastabletscon programas especiales que los convierten en comunicadores. Los
comunicadores electrónicos dedicados o emulados en ordenadores se personalizan
con los símbolos gráficos que requiere cada persona y se caracterizan por ser
portátiles y adaptarse a las formas de acceso apropiadas para cada persona
(teclados, ratones, conmutadores, etc.). Disponen de una salida para los
mensajes en forma de habla digitalizada o sintetizada, así como también, a menudo,
de otras salidas como pantalla, papel impreso o incluso funciones de control
del entorno. Por ejemplo, en el sitio webwww.utac.catse pueden encontrar diversas versiones de un vocabulario pictográfico
organizado (CACE-UTAC), elaborado con distintos programas de comunicación, y
preparado para ser personalizado y usado directamente en ordenadores personales
(que quedan así convertidos en comunicadores), así como para ser impreso y
construir libros de comunicación.
Esta iniciativa va a presentar su candidatura a los premios Príncipe de Asturias (apartado de Comunicación y Humanidades).Si queréis colaborar en el apoyo a la candidatura, podéis firmar en la web: http://www.peticionpublica.es/pview.aspx?pi=ARASAAC
Fuente:http://www.catedu.es/arasaac/aac.php. En esta página podemos encontrar materiales, libros y tableros de comunicación, ejemplos de uso, rutinas, modificación de conducta, cuentos y recetas con pictogramas, juegos, lectura y escritura, herramientas online, vídeos y canciones, AraBoard y AraWord,publicaciones y prensa, etc.
Blog oficial de ARASSAC: http://blog.arasaac.org/, para conocer cuentos, juegos, concursos, noticias, cursos...